Met Antwerp Health Harbour (AHH) willen verschillende Antwerpse partners een innovatief ecosysteem in de sector van digitale gezondheid uitbouwen. In september ondertekenden het UZA en Ziekenhuisnetwerk Helix, Stad Antwerpen, Netwerk Ziekenhuis aan de Stroom, Universiteit Antwerpen en Eerstelijnszone Antwerpen een intentieverklaring voor die samenwerking. Intussen startte een expertengroep al een eerste pilootproject op dat big data voor een betere preventie in de gezondheidszorg wil inzetten.
Voorkomen is beter dan genezen
'Door gezondheidsdata uit verschillende bronnen van AHH-partners samen te brengen, hopen we de voedingstoestand van kinderen in de regio in kaart te brengen', legt Geert Van De Voorde, voorzitter van de Eerstelijnszone Antwerpen centrum uit. 'Op basis daarvan willen we acties uitrollen om voedingspatronen bij te sturen. Als je ongezonde situaties al op jongere leeftijd oppikt, kan je heel wat latere problemen zoals diabetes en hart- en vaatziekten voorkomen. Vooral in kwetsbare omgevingen valt daarmee een flinke gezondheidswinst te realiseren.'
De moeilijkste opdracht voor het pilootproject is dat het een werkwijze moet uitbouwen om bestaande data op een veilige manier bruikbaar te maken voor onderzoek. Dr. Annelies Verbiest, oncoloog en data-expert in het UZA maakt deel uit van de AHH-expertengroep: 'Er zijn heel wat data die nuttig kunnen zijn, maar die zitten versnipperd in aparte systemen van de deelnemende partners. Ik denk aan: data uit patiëntendossiers, bloedresultaten, eventueel de gewichts- en lengtemetingen die Kind & Gezin en het CLB op school uitvoeren, medicatie die de huis- of kinderarts voorschrijft, aankopen bij de apotheek, enzovoort.'
We willen zo veel mogelijk data op een veilige en betrouwbare manier bruikbaar maken voor onderzoekers.
Technische en juridische normen
Het expertenteam van AHH ontwikkelt de komende maanden een methode om de juiste gegevens bruikbaar te maken voor onderzoek. Annelies Verbiest: 'In eerste instantie moeten we de uitwisseling technisch mogelijk maken. Als elk ziekenhuis scans als een ander digitaal bestandstype opslaat, is het bijvoorbeeld niet eenvoudig om die uit te wisselen en te vergelijken. We hebben procedures nodig die werkbaar zijn en aan de striktste ethische en wettelijke normen voldoen. De data mogen niet meer aan concrete patiënten kunnen worden gekoppeld. Patiënten moeten kunnen beslissen of ze data beschikbaar stellen. En onderzoekers moeten de gegevens op een privacyvriendelijke, veilige en transparante manier kunnen gebruiken.'
Het is overigens niet de bedoeling om alle data van de verschillende partners in één grote dataverzameling samen te brengen. 'De individuele organisaties blijven de bewaker van hun eigen data, in hun eigen systemen. De meest waarschijnlijke aanpak bestaat eruit dat we de partners vragen om op een welomschreven manier te werken, zelf een analyse uit te voeren en de resultaten te delen', legt Annelies Verbiest uit.
Ongeziene gebruikscases
Het expertteam verwacht dat het de procedures en het juridisch kader om data te delen over iets minder dan één jaar klaar kan hebben. Nog eens zes maanden tot een jaar later hoopt het de eerste inzichten over voeding bij kinderen te formuleren.
'Zodra de datawerkwijze uitgetekend is, verwacht ik dat we ook al andere gebruikscases zullen opstarten,' kijkt Geert Van De Voorde vooruit. 'Verschillende spelers – de ziekenfondsen, het Centrum Algemeen Welzijnswerk, het stadsbestuur enz – hebben in onze regio al kleinere projecten rond gezondheid en preventie lopen. Als we die inspanningen met elkaar kunnen verbinden, creëren we een enorme meerwaarde voor de regio. Ik hoop dat we zo veel mogelijk kleinere organisaties, die minder ervaring met databeheer hebben, mee aan boord krijgen.'
Als de data-aanpak uitgetekend is, kunnen partners of start-ups met onderzoeksideeën bij ons aankloppen.
Uniek in Europa
Ook bij Annelies Verbiest voel je de begeestering als ze praat over de paden die ze met AHH wil verkennen. 'Als onze data-aanpak klaar is, kunnen partners of start-ups met onderzoeksideeën bij ons aankloppen. Stel dat je een probleem in kaart wil brengen of een innovatieve oplossing wil ontwikkelen, waarvoor je een veelzijdige dataset uit één regio nodig hebt. Bijvoorbeeld de combinatie van bepaalde gezondheidsgegevens, metingen over luchtvervuiling, geluidsoverlast of de toegang tot gezond voedsel. Wel, dan willen wij dat op korte termijn en volgens de hoogste kwaliteitsstandaarden mogelijk kunnen maken, op een gevarieerde dataset die aan alle Europese normen voldoet. Dat is een unieke troef in het internationale vakgebied van big data en gezondheid!'
