Elk jaar krijgen in België zo’n 1.700 mensen tussen 16 en 35 jaar de diagnose kanker. Ze worden getroffen op een moment dat ze volop bezig zijn hun leven op te bouwen. Studeren, kinderen krijgen, werken aan een loopbaan, een huis kopen: alles wordt op pauze gezet, soms met blijvende gevolgen. ‘Zelf zie ik regelmatig jonge vrouwen met borstkanker’, zegt prof. dr. Peter van Dam, coördinator van het MOCA (Multidisciplinair Oncologisch Centrum Antwerpen). ‘Zij bevinden zich in een erg kwetsbare fase in hun leven. Vaak moeten ze de intense behandeling combineren met de zorg voor een jong gezin. De impact is heel groot. Jongeren zijn nog gevoeliger, ze hebben minder eelt op de ziel. Ook relaties lopen hier wel eens op stuk.’
Multidisciplinaire, leeftijdsspecifieke zorg
Om kankerpatiënten uit die kwetsbare leeftijdsgroep beter te ondersteunen maakt de overheid extra middelen vrij. Samen met het RIZIV en Kom op tegen Kanker kwam ze tot een overeenkomst om multidisciplinaire, leeftijdsspecifieke zorg door gespecialiseerde teams te financieren. Zes referentieziekenhuizen, waarvan drie in Vlaanderen, zullen zorg en expertise voor AYA’s uitbouwen en op termijn overdragen naar andere ziekenhuizen. Het UZA is daar een van. ‘Op die manier willen we ervoor zorgen dat AYA’s in elk ziekenhuis zorg op maat krijgen’, zegt Jolien Geuens, zorgcoördinator van het MOCA.
Honderdeneen vragen
Het UZA stelde intussen een AYA-referentieteam samen, dat bestaat uit een gespecialiseerde verpleegkundige, een sociaal werker, een psychologe en een arts-specialist. De verpleegkundige heeft een verkennend gesprek met elke nieuw aangemelde patiënt en legt uit welke ondersteuning allemaal mogelijk is. Tijdens de verdere behandeling blijft de verpleegkundige het aanspreekpunt voor AYA-gebonden zaken. Hoe moet het nu verder op school? Mag mijn werkgever mij ontslaan als ik lange tijd buiten strijd ben? Hoe blijf ik fit tijdens de behandeling? Hoe praat ik over mijn ziekte met mijn kinderen? Hoe ga ik om met intimiteit nu mijn lichaam niet meer hetzelfde is? Indien nodig kan de verpleegkundige de patiënt in contact brengen met de juiste zorg- of hulpverlener voor verdere begeleiding. Dat kan bijvoorbeeld ook een seksuoloog, kinesitherapeut of diëtist zijn.
‘Patiënten worden opgevolgd door hun eigen behandelend team, dat op elk moment onze expertise op het vlak van AYA-zorg kan inroepen. Wij ondersteunen dan de zorgverleners of gaan zelf in gesprek met de patiënt’, legt Jolien uit.
Een belangrijk aandachtspunt is de kinderwens van AYA’s, die door de behandeling of de ziekte zelf op de helling kan komen te staan. Het invriezen van ei- of zaadcellen kan dan een manier zijn om de latere vruchtbaarheid te vrijwaren. Ook daar wordt van meet af aan over gesproken. ‘Vorig jaar heeft onze afdeling fertiliteit bij 54 patiënten eicellen of zaadcellen ingevroren. 40 van hen waren patiënten tussen 16 en 35 jaar’, weet Peter van Dam.
Ook genetisch onderzoek verdient extra aandacht. Bij jonge mensen met kanker is de kans immers groter dat er sprake is van erfelijke voorbeschiktheid. Daarom starten we altijd genetisch onderzoek op als het nuttig is. Verder hoopt het team meer jonge patiënten met kanker te motiveren om deel te nemen aan klinische studies. Dat kan interessant zijn voor henzelf, en het vergroot ook de kennis over kanker bij AYA’s.
We spreken van meet af aan over het invriezen van ei- of zaadcellen om de latere vruchtbaarheid te vrijwaren.
Ziekenhuisverblijf aangenamer maken
Het AYA-team zal ook bekijken wat het kan doen om het ziekenhuisverblijf voor jonge kankerpatiënten aangenamer te maken. ‘Ik denk dan bijvoorbeeld aan kleine zaken zoals een AYA-goodiebag of een aangepast aanbod in de bibliotheekkar’, stipt Jolien aan. Ook lotgenotencontact is belangrijk. Het referentieteam wil dat zoveel mogelijk stimuleren. ‘Omdat jonge kankerpatiënten een relatief kleine groep vormen, lijkt het ons ook interessant om samen met andere ziekenhuizen en organisaties ontmoetingsactiviteiten aan te bieden’, zegt Peter van Dam.
Komend jaar zal het UZA-expertenteam in de eerste plaats de AYA-zorg in eigen huis op poten zetten. Op dit moment volgt het al een tiental AYA’s op. Peter van Dam: ‘Met ons team willen we de bestaande zorgteams ondersteunen, nagaan waar er lacunes zitten en het aanbod waar nodig vervolledigen. Elke afdeling stelde daarvoor twee contactpersonen aan: een arts en een verpleegkundige. Er komt ook multidisciplinair overleg om patiënten met een complexe problematiek te bespreken.’
Ondersteunende rol
Vanaf 2025 zullen de referentieziekenhuizen ook een ondersteunende rol opnemen voor andere ziekenhuizen om zo samen met hen AYA-zorg regionaal verder uit te bouwen. Dat kan bijvoorbeeld via symposia, georganiseerde gesprekken onder zorgverleners en vormingsmomenten. Daarnaast kunnen ziekenhuizen patiënten met specifieke noden voor ondersteunende zorg doorverwijzen naar het UZA als referentieziekenhuis of hun situatie bespreken tijdens een multidisciplinair AYA-overleg, al dan niet virtueel.
‘We kunnen dan advies geven of de patiënt voor een gesprek uitnodigen’, legt Jolien uit. Afgelopen jaar organiseerde het UZA al een infosessie en een e-learningmoment, en in het najaar volgt er een symposium. Om van elkaar te kunnen leren en een gezamenlijke aanpak uit te stippelen, werd er een nationale projectgroep in het leven geroepen, waarin onder meer de zes referentiecentra van België zetelen. Peter van Dam: ‘Samen gaan we een stappenplan uitwerken van hoe je het best met AYA-patiënten omgaat. Maar elk ziekenhuis kan zijn eigen accenten leggen.’
We doen er alles aan om jongeren een leven te geven dat zo min mogelijk door hun ziekte beschadigd is.
Beiden juichen de verhoogde aandacht voor jonge kankerpatiënten toe. ‘We kunnen kanker gelukkig steeds beter behandelen. Dat betekent dat de patiënten in kwestie almaar vaker nog een heel leven voor zich hebben. We doen er alles aan om hen een leven te geven dat zo min mogelijk door hun ziekte beschadigd is’, besluit Peter van Dam.
