Grootmoeder is al jaren dementerend en bedlegerig en krijgt een longontsteking. Een opname op intensieve zorg dringt zich op. Maar zou dat wel haar wens geweest zijn? De familie zit met de handen in het haar. ‘Met de oprukkende vergrijzing en de toename van dementie komt dat soort situaties steeds vaker voor’, zegt Nancy Van Genechten van patiëntenzorg. ‘Mensen willen op zo’n moment de juiste beslissing maken. Ze willen doen wat hun familielid zelf zou hebben gewenst, maar vaak weten ze dat gewoon niet.’
‘Als er nooit over het levenseinde is gepraat, moet de familie soms verschrikkelijke knopen doorhakken’, zegt ook Martine Wauters van het Palliatief Support Team. ‘Een behandeling weigeren is een zware beslissing, ook als iemand in een onomkeerbaar coma ligt. Als de patiënt zijn wensen vooraf kenbaar heeft gemaakt, maakt dat alles veel gemakkelijker.’
De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen moedigt mensen aan tijdig na te denken én te praten over hun levenseinde. Welke zorgen wilt u nog, en welke niet? Het is aan te raden om daarover te praten met uw partner of familie, en liefst ook met de huisarts of uw behandelende arts.
Wat kunt u vooraf regelen?
Het is ook mogelijk uw wensen op papier te zetten. Op de dienst patiëntenbegeleiding wordt gewerkt met het document wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde. Daarop kunt u aangeven welke behandelingen u niet meer wilt als u in een onomkeerbaar coma ligt of als u uw wil niet meer kunt uiten. Zo kunt u onder meer reanimatie, een ziekenhuisopname, kunstmatige beademing, toediening van antibiotica of een operatie weigeren. Artsen zijn verplicht zich aan die wensen te houden.
Ook kunt u uw wensen op het vlak van orgaandonatie, lichaamsafstand (zie kader) en uw uitvaartplechtigheid aangeven. Daarnaast omvat het document een wilsverklaring inzake euthanasie, waarmee u kunt vragen dat er bij u euthanasie wordt toegepast, mocht u ooit in een onomkeerbaar coma belanden. Zo’n verklaring kunt u ook laten registreren in het gemeentehuis. Ze is echter maar vijf jaar geldig. Daarna moet u ze opnieuw bevestigen.
Over een wilsverklaring voor euthanasie bestaan nogal wat misverstanden. Mensen denken soms ten onrechte dat ze daarmee alles geregeld hebben. Maar in veel situaties is zo’n verklaring niet toepasbaar. Ze geldt bijvoorbeeld niet voor een terminale patiënt die kunstmatig in slaap wordt gehouden. Ook dementie is geen grond om een wilsverklaring euthanasie in te roepen. En een onomkeerbaar coma komt niet zo vaak voor.
Wie beslist in uw plaats?
Via het genoemde document kunt u ook een vertegenwoordiger aanduiden, voor het geval u om welke reden dan ook uw wil niet meer zou kunnen uiten. Dat is zeker niet onbelangrijk. Als u dat niet doet, bepaalt de wet volgens een cascadesysteem wie uw vertegenwoordiger is: in de eerste plaats uw samenwonende partner, vervolgens uw kind(eren), ouder(s) of broer of zus. Soms kan iemand redenen hebben om daarvan af te wijken, bijvoorbeeld omdat hij zijn hoogbejaarde moeder niet wil belasten. Dan kan hij zelf een vertegenwoordiger kiezen. Mensen kunnen het document met hun wensen zelf bewaren en een kopie bezorgen aan hun vertegenwoordiger, de huisarts en de behandelend arts.
‘Zo’n document is een instrument, maar veel belangrijker is dat je erover praat’, beklemtoont Wauters. ‘Als je na een ongeluk in een onomkeerbaar coma belandt, maar niemand weet iets af van jouw wilsverklaring, dan blijft het dode letter. We raden ook altijd aan dat mensen het document invullen met hun huisarts, omdat die het naar de werkelijkheid kan vertalen.’
Het UZA bracht een brochure uit rond het thema levenseinde en wilsbeschikking. U kunt ze hier downloaden.
Het document wilsverklaringen inzake mijn gezondheidzorg en levenseinde vindt u onder meer op de website van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen: www.palliatief.be