Leven in geleende tijd

Door hun stofwisselingziekte zouden ze maar zeven jaar oud worden, zeiden de artsen. Intussen zijn de zonen van Lut De Baere echter twintigers en leiden ze een zelfstandig leven. Samen met haar man Dirk vocht ze voor hun geluk en richtte ze mee Boks vzw op, de Belgische patiëntenvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte. 

Marc, de oudste zoon van Lut en Dirk, werd te vroeg geboren en was een echt zorgenkindje. Hij at slecht, braakte veel, kwam weinig bij en had amper energie. Pas toen hij als tweejarige in een coma belandde, werd de diagnose gesteld. ‘En dat was dan nog toevallig, doordat er toen net een Nederlandse arts in het ziekenhuis aanwezig was, die veel van stofwisselingsziekten kende’, herinnert Lut zich. Marc leed aan methylmalonacidurie (MMA), een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte waarbij bepaalde aminozuren – zeg maar de bouwstenen van de eiwitten – niet goed worden afgebroken. Luts jongste zoon Bert, toen nog een baby, bleek dezelfde ziekte te hebben. Dubbele pech was het, dat Lut en Dirk dezelfde, uiterst zeldzame genmutatie droegen en dat beide zonen de foute combinatie overerfden. 

‘Hooguit zeven jaar zouden ze volgens de artsen worden. De eerste jaren waren ze in behandeling bij een nierspecialist, die eigenlijk bitter weinig over de ziekte wist. MMA was toen amper gekend. De behandeling bestond uit medicatie, voedingssupplementen en een eiwitarm dieet, de eerste jaren via sondevoeding’, zegt Lut.

Om het half uur voeding nodig

Voor Lut en Dirk waren het moeilijke jaren. ‘Marc lag na zijn coma maanden in het ziekenhuis en moest jaren revalideren. Ook Bert was opgenomen in het ziekenhuis omwille van de sondevoeding. Zodra Marc echter aan de beterhand was, nam ik ze mee naar huis. Als verpleegkundige durfde ik het aan ze zelf thuis sondevoeding te geven. Dat was in die tijd ongezien. Het was ook erg zwaar. In het begin moest Bert elk half uur sondevoeding krijgen, Marc om het uur. Met een omgekeerde melkfles en kapstokken fabriceerden we een constructie om hen ’s nachts vier uur aan een stuk aan te koppelen, zodat we zelf een paar uur konden slapen. Intussen belandden ze nog altijd heel vaak in het ziekenhuis.’

Ook financieel was het zwaar. Los van de ziekenhuisrekeningen waren er immers de kosten van de dure dieetvoeding en het eiwitvervangende aminozuurmengsel, toen nog niet terugbetaald. Bovendien had Lut haar baan moeten opgeven. Lut: ‘Zonder de financiële steun van onze ouders was het niet gelukt. Hartverwarmend was ook de hulp van de buren, die zelfs bij ons kwamen poetsen.’

Na een paar jaar kwam Lut en Dirk terecht bij huidig UZA-pediater prof. dr. Eyskens. Hij verdiepte zich in de ziekte en stelde een op dat moment vernieuwende behandeling voor met allerlei supplementen, waaronder mineralen, vitamines en antioxidantia. Vanaf toen ging het stilaan beter. De jongens werden minder vaak ziek, ook doordat ze ouder werden, en de sondevoeding kon worden afgebouwd. Het strenge dieet – dat voor het leven is – werden ze gewoon. ‘Geen eieren, vlees of vis, eiwitarme pasta, rijst en brood en altijd de weegschaal erbij’, vat Lut samen. ‘We pasten ons echter aan. Als ze een verjaardagsfeestje hadden, gaf ik ze eiwitarme pannenkoeken mee.’ 

De magische zeven

De jongens bereikten de magische leeftijd van zeven jaar: een mijlpaal. Het ging vrij goed met ze, al had Marcs coma blijvende sporen nagelaten. ‘Zo had hij concentratiestoornissen en waren er lichte motorische problemen, waardoor hij bijvoorbeeld nooit zal kunnen rennen’, vertelt Lut. Zij en Dirk wilde vòòr alles dat de twee een gewone, gelukkige jeugd hadden. ‘Eigenlijk mochten ze niet sporten, maar moesten we ze dan in een glazen kastje steken? Marc deed aan competitiezwemmen en Bert was een olympisch turner. Vechtertjes, hé. Dat moesten ze wel zijn, als baby al.’

Intussen zijn Marc en Bert respectievelijk 27 en 26. Ze behaalden beiden een bachelor, vonden een baan en hebben een eigen huis. De jongste werd onlangs vader van een flinke dochter. ‘Het is echter niet allemaal rozengeur en maneschijn’, nuanceert Lut. ‘Door hun ziekte zijn onder meer nier- en leverproblemen onvermijdelijk. En ze hebben ook een sterk verhoogd risico op een hersenbloeding, waardoor het eigenlijk elke dag gedaan kan zijn.’ Voor zover bekend zijn ze de oudste MMA-patiënten ter wereld. Lut en Dirk zijn ervan overtuigd dat dat te danken is aan de speciale therapie die ze van jongs af kregen. ‘Ze weten dat ze in overtime leven. Ik heb ze dan ook altijd aangemoedigd om te doen wat ze graag doen.’ 

Info: www.boks.be, T 03 775 48 39, T 0498 70 15 03.

 

Bron: maguza.be