Pasgeboren baby's nu ook gescreend op mucoviscidose

04 jan 2019

Dankzij het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen kunnen ouders hun pasgeboren baby's gratis laten screenen op een aantal aangeboren aandoeningen. Op 1 januari 2019 werd ook mucoviscidose aan het bevolkingsonderzoek toegevoegd. Bedoeling is om de erfelijke aandoening voor de leeftijd van twee maanden vast te stellen, zodat de behandeling al vroeg kan starten.

Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen

Alle ouders van pasgeboren baby's in Vlaanderen kunnen hun kindje vanaf 72 tot en met 96 uur na de geboorte op twaalf aangeboren aandoeningen laten onderzoeken. Dat gebeurt via een bloedstaal dat wordt afgenomen met een prikje in de rug van de hand bij de baby.

Toevoeging screening mucoviscidose

Op 1 januari werd mucoviscidose als twaalfde ziekte aan het bevolkingsonderzoek toegevoegd. Mucoviscidose of taaislijmziekte is een aangeboren en erfelijke aandoening die vooral klachten veroorzaakt in de longen en de vertering. “Door de ziekte vroegtijdig op te sporen en een vroegtijdige behandeling op te zetten, kunnen we longschade beperken en de levenskwaliteit- en duur verbeteren. Ook door zo snel mogelijk een aangepast dieet te volgen, zien we een betere gewichtsevolutie, betere groei en betere hersenontwikkeling”, zegt prof. dr. Eyskens (CBAA, UZA).

Geïnformeerde toestemming

Ook nieuw sinds 1 januari 2019 is dat ouders mondeling hun goedkeuring moeten geven voor deelname aan de screening, nadat ze voldoende geïnformeerd zijn over het onderzoek. Die aanpassing komt er in het kader van de ‘Algemene Verordening Gegevensbescherming’. 

De vroedvrouw die het bloed afneemt, noteert de toestemming van de ouders op het bloedkaartje. In geval van weigering moeten de ouders hiervan een schriftelijke bevestiging geven.  

Deelnemen aan het bevolkingsonderzoek is niet verplicht, maar in het belang van je baby wel sterk aangeraden: hoe sneller zeldzame ziektes ontdekt worden, hoe beter de behandeling aanslaat.

Screening in het UZA: CBAA

Het screeningscentrum van het UZA, Centrum Antwerpen voor bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen (CBAA), heeft de screeningsmethode mee uitgetest en is een van de twee screeningscentra in Vlaanderen die het bevolkingsonderzoek organiseren. 

Meer informatie vindt u op de website van het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen.

 

Bron: UZA