Meer dan één soort dementie

Behalve de ziekte van Alzheimer zijn er nog veel andere vormen van dementie. Dit zijn de belangrijkste:

• Fronto-temporale dementie: een verzamelnaam voor verschillende vormen. Bij één groep zijn er vooral taalproblemen, een andere subgroep vertoont voornamelijk gedragsstoornissen.
• Vasculaire dementie: een relatief frequente vorm die het gevolg is van een gebrekkige doorbloeding. Het gaat om patiënten die bijvoorbeeld werden gereanimeerd na een hartstilstand of die een herseninfarct doormaakten.
• Diffuse Lewy Body Disease (DLBD): een ziekte die het midden houdt tussen de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson.

Voor de diagnosestelling is het verhaal van de patiënt en zijn omgeving doorslaggevend. Scans en andere beeldvorming zijn vooral nuttig als bijkomende informatiebron. ‘Soms nemen we ook ruggenmergvocht af. De concentratie van bepaalde eiwitten daarin kan een sleutel zijn tot de diagnose. Ook gaan we vaak na of er verminderde doorbloeding is in de hersenen, wat kan wijzen op een herseninfarct als oorzaak’, legt Cras uit.

Afgeschreven?

Een behandeling die dementie geneest of het ziekteproces vertraagt, is er op dit moment niet. Voor alzheimerpatiënten zijn er wel medicijnen die de symptomen vooral de eerste jaren in zekere mate onderdrukken. Zogenaamde cholinesteraseremmers werken in op geheugen, alertheid en gedrag. Maar naarmate de ziekte vordert, is het effect kleiner. Ook zijn er geneesmiddelen die specifiek de gedragsproblemen aanpakken, zoals antidepressiva.

In het UZA worden patiënten met dementie opgevangen in de geheugenkliniek van de dienst neurologie. Nadat de diagnose is gesteld, komen ze regelmatig op raadpleging om het effect van de medicatie te evalueren en voor verdere begeleiding. De patiënt en zijn familie krijgen advies over hoe ze met de ziekte kunnen omgaan.

Familieleden zijn soms zo beschermend dat ze, zonder het zelf te beseffen, de patiënt niet meer laten meetellen. ‘Je ziet soms dat een patiënt een nobody wordt, iemand die zogezegd niks meer zelf kan. Dat is niet zo. Zeker in het beginstadium kunnen alzheimerpatiënten nog belangrijke beslissingen voor zichzelf nemen’, beklemtoont Cras. Voor de mantelzorgers, en dan vooral de partner, betekent de ziekte een enorme belasting. Het is heel belangrijk dat hij of zij steun krijgt en tijdig aan de alarmbel trekt als het niet meer lukt.

Leeftijd grootste risicofactor

Intussen gebeurt er volop onderzoek naar nieuwe medicatie. Zo worden geneesmiddelen getest die de vorming van de amyloïdplakken voorkomen. Ook zijn er vaccins ontworpen die het teveel aan amyloïd moeten opruimen, maar het effect van die nieuwe middelen moet nog worden aangetoond.

Het wetenschappelijk onderzoek boekt alleszins vooruitgang. In vergelijking met twintig jaar geleden is er nu veel meer inzicht in de verschillende soorten dementie. Dat is nodig om tot een goede behandeling te komen. Ook over preventie is stilaan meer geweten. ‘Er zijn bepaalde risicofactoren’, aldus Cras. ‘Zo staat vast dat mensen met een te hoge bloeddruk of een verhoogd cholesterolgehalte meer risico lopen. Maar uiteindelijk is leeftijd veruit de grootste risicofactor, en daar kun je natuurlijk niets tegen beginnen. Ook genetische aanleg heb je niet in de hand. Een actief en gezond leven leiden, is de beste manier om je risico te verkleinen.’

Info: Dienst neurologie UZA, 03 821 34 23
www.alzheimerliga.be, www.info-alzheimer.be

Twee genetische vormen

De afgelopen twintig jaar gaf de ziekte van Alzheimer heel wat genetische geheimen prijs. Er zijn nu drie causale genen voor de ziekte bekend. Dat wil zeggen dat wie een fout in een van die genen draagt, de ziekte bijna zeker krijgt. Het gaat in die gevallen om erfelijke vormen waarvan de symptomen op jongere leeftijd, tussen 30 en 60 jaar, hun intrede doen. Daarom wordt vandaag alleen bij patiënten met jongdementie op de aanwezigheid van erfelijke fouten getest.

‘Maar de grote meerderheid van de dementiepatiënten is ouder dan 65’, zegt Van Broeckhoven. ‘Ook over ouderdomsdementie is genetisch al meer geweten. In dit geval spreken we echter van een genetisch risicoprofiel. Dat wil zeggen dat wie een bepaalde combinatie van genetische risicovarianten draagt, meer kans heeft om de ziekte te krijgen. Daarnaast spelen er ook omgevingsfactoren mee. Dat samenspel van genetische en omgevingsfactoren is nog onvoldoende gekend.’

Dubbel zo veel patiënten over twintig jaar

Vorig jaar werden drie bijkomende genetische risicofactoren voor alzheimerdementie ontdekt, via een internationale studie waaraan de onderzoeksgroep van Van Broeckhoven deelnam. Daarmee is nu naar schatting 35 % van het genetische risico gekend. Die kennis zal ongetwijfeld bijdragen tot meer inzicht in de oorzaken van de ziekte en later tot vroegtijdige opsporing van ouderen met een hoog risico. ‘Maar dat laatste heeft uiteraard alleen maar nut zodra preventieve of vroege behandeling van de ziekte mogelijk is’, onderstreept Van Broeckhoven.

Van Broeckhoven hamert in dat kader op het belang van klinisch en fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. ‘Nu al telt België 165.000 personen met dementie, en over twintig jaar zijn dat er naar schatting dubbel zo veel. Als we onze maatschappij ook voor ouderen leefbaar willen houden, moeten we heel dringend meer investeren in het onderzoek naar dementie en andere neurologische hersenziekten.’

Info: vragen.informatie@molgen.vib-ua.be

Waar zijn die papieren naartoe?

Voor Jeannine was die periode zo zwaar dat ze in drie maanden tijd twaalf kilo afviel. Gelukkig ging Paul kort daarna met pensioen. ‘Dat was een groot geluk, omdat ik er vanaf toen altijd voor Jeannine kon zijn. Ze was meteen veel rustiger. Gaandeweg heb ik taken van haar overgenomen. Ik kook nu en betaal onze facturen. Ook documenten opbergen mag Jeannine niet meer doen, want dan vindt ze die niet terug. Maar ze klasseert nog wel de rekeninguittreksels. Wat ze nog zelf kan, kan ze beter blijven doen. Zo blijven haar hersenen getraind. Om die reden houdt ze ook een dagboek bij.’

Doordat Paul nog bestuurslid is in zijn vroegere bedrijf, moet hij af en toe een dag weg. Dan gaat Jeannine ook de deur uit. ‘Als ik alleen ben, voel ik me angstig. Maar onze buren en vrienden zijn op de hoogte en steunen ons spontaan. Op die dagen kan ik altijd een kop koffie gaan drinken bij een buurvrouw of ga ik naar een taverne in de buurt.’ Dat laatste zal ze in de loop van het gesprek nog vaak herhalen. ‘Sociaal contact is de beste manier om de ziekte te beteugelen. Ik stimuleer Jeannine regelmatig om mensen op te bellen’, zegt Paul.

De raadplegingen in het UZA, om de zoveel maanden, zijn voor de twee een houvast. ‘We kunnen goed praten met prof. Cras en hij heeft ons al heel wat nuttig advies gegeven’, zegt Paul. ‘Dankzij hem kon Jeannine ook in een studie stappen en nieuwe medicatie proberen. Om medische redenen is ze daar spijtig genoeg moeten uitstappen.’

‘Liever euthanasie dan aftakelen’

Jeannine wil vooral niet eindigen als haar moeder en tantes. Daarvoor heeft ze te veel ellende gezien. Haar moeder die ’s nachts op straat ging zwerven, een tante die jarenlang wegkwijnde in een instelling ... ‘Haar moeder en tante woonden in hetzelfde huis, maar op de duur herkende haar moeder haar zus niet meer en beschouwde ze die als een inbreekster. Die twee begonnen zelfs te vechten’, herinnert Paul zich. ‘Merkwaardig was ook dat ze op een bepaald moment allemaal Frans met elkaar begonnen te praten. Alle zussen hadden als kind op een Franstalig internaat gezeten. Dat kwam op de duur weer naar boven’, vertelt Jeannine.

Het koppel merkt soms aan kleine dingen dat Jeannines toestand heel stilletjes achteruitgaat. Een jaar geleden kon ze nog een kort boodschappenlijstje onthouden, nu niet meer. Als ze Paul iets vraagt, is ze het antwoord vaak al na een minuutje vergeten. Ze hopen dat de ziekte niet te snel zal evolueren. In geen geval wil Jeannine helemaal aftakelen. ‘Als het echt niet meer gaat, wil ik euthanasie. We bekijken nu wat we daarvoor kunnen regelen. Evident is dat niet, want als je niet meer beslissingsbekwaam bent, kan het niet meer.’

Op dit moment kunnen de twee de situatie nog vrij goed de baas. Ze zijn heel actief en gaan veel op vakantie. Paul steunt zijn vrouw door dik en dun. ‘We zijn altijd samen en zo lukt het goed. Een beetje zoals in het klooster. Uit een recente Franse studie met nonnetjes is gebleken dat sommige van die kloosterzusters volledig dement zijn. Maar die helpen elkaar zozeer dat niemand dat merkt. Wel, zo doen wij dat in zekere zin ook.’

Info: www.dementiecafe.be, www.omgaanmetdementie.be, www.dementie.be

Eilandgevoel doorbreken

Ook buiten het ziekenhuis is er begeleiding mogelijk. Zo telt Vlaanderen negen Regionale Expertisecentra Dementie, inloophuizen waar de betrokkenen langs kunnen gaan voor een gesprek of advies. In Antwerpen is er ook het Dementiecafé, in congrescentrum ’t Elzenveld in de Lange Gasthuisstraat: ‘Eén keer per maand is daar een bijeenkomst voor dementerenden en hun familie. Er is telkens een gesprek met een mantelzorger of een patiënt, een zaalgesprek en een interview met een deskundige. Bedoeling is vooral het eilandgevoel te doorbreken’, zegt psychologe Sonny Smet van het Dementiecafé.

Sommige ziekenfondsen en woon- en zorgcentra organiseren ook gespreksrondes. ‘En er is ook de Vlaamse Alzheimer Liga, die de patiënt en zijn familie in contact kan brengen met zelfhulpgroepen’, vult Gillis aan.

Ook in de thuissituatie is er hulp mogelijk. Via hun ziekenfonds kunnen patiënten en hun familie een beroep doen op bijvoorbeeld thuiszorg, dag- of nachtopvang, opvang in kortverblijf, huishoudelijke hulp of een oppasdienst. De Provincie Antwerpen bracht een brochure voor dementiepatiënten en hun omgeving uit: Dementie, je staat er niet alleen voor. U kunt ze downloaden via www.provant.be.

Info: dienst neurologie UZA, 03 821 34 23, dienst patiëntenbegeleiding, 03 821 37 00
www.omgaanmetdementie.be, www.dementie.be, www.dementiecafe.be

Kankercellen na vier weken uitgeroeid

De kans op volledige genezing blijft klein. Maar vijftien procent van de patiënten is vijf jaar na de diagnose nog in leven. Toch is er ook hoopgevend nieuws. Er wordt veel verwacht van de zogenaamde doelgerichte moleculaire therapieën. Het gaat om medicijnen die zich, afhankelijk van het type tumor, op specifieke eigenschappen van de kankercel richten. De belangrijkste zijn de EGFR-remmers, die vooralsnog alleen worden ingezet bij patiënten met een uitgezaaide kanker. Bij een specifieke subgroep met een bepaalde mutatie in de kankercellen – zo’n tien procent van alle longkankerpatiënten – heeft die therapie een spectaculair effect.

‘We hebben hier uitbehandelde patiënten gezien bij wie de kankercellen na vier weken volledig verdwenen waren en die nu al jaren een goede levenskwaliteit hebben’, zegt Germonpré. ‘Die mensen zullen wellicht vroeg of laat hervallen, maar als je weet dat de prognose bij een uitgezaaide longkanker gemiddeld minder dan een jaar is, betekent dat een geweldige vooruitgang.’ Het is de bedoeling om de therapie ook te testen bij patiënten met minder ver gevorderde longkanker.

Een ander medicijn waar onderzoek naar gebeurt, de zogenaamde ALK-inhibitor crizotinib, zou bij zo’n drie procent van de longkankerpatiënten effect kunnen hebben. Het gaat dan om patiënten met een wijziging in het ALK-gen. De kans is groot dat er op vrij korte termijn nog andere doelgerichte geneesmiddelen bijkomen. Nieuw is ook een vaccin tegen longkanker, dat wordt gegeven aan geopereerde patiënten. Ongeveer een derde van hen heeft een type longtumor die daar gevoelig voor zou zijn. Onderzoek moet uitwijzen of zo’n vaccin de kans op herval doet dalen.

Knopen doorhakken

In vergelijking met pakweg tien jaar geleden krijgen patiënten nu veel meer een behandeling op maat. Een multidisciplinaire aanpak is daardoor meer dan ooit cruciaal. Germonpré: ‘Wekelijks is er bij ons een patiëntenbespreking met de pneumoloog-oncoloog, de chirurg, de radiotherapeut, de patholoog-anatoom en de arts van de nucleaire geneeskunde. We bespreken dan nieuwe patiënten en hakken knopen door. Waar nemen we een stukje weefsel weg voor de diagnose? Gaan we opereren of bestralen? En opereren we meteen of geven we eerst chemotherapie?’

Bij patiënten die worden geopereerd, wordt een stuk longweefsel, soms zelfs een volledige long, weggenomen. Toch is de levenskwaliteit na de behandeling doorgaans vrij goed. Germonpré: ‘We gaan uiteraard niet over één nacht ijs. Als we van oordeel zijn dat een operatie de levenskwaliteit te zeer zou aantasten, kiezen we voor radiotherapie.’

Wordt longkanker een chronische ziekte?

Alle behandelingen ten spijt valt de grootste vooruitgang nog altijd te verwachten van vroegtijdige opsporing. Hoe vroeger de tumor wordt ontdekt, hoe groter de kans op volledige genezing. De meeste patiënten krijgen echter pas klachten als de ziekte al verder gevorderd is. Bij ongeveer de helft is de kanker bij de diagnose al uitgezaaid.

Germonpré: ‘Ook screenen ligt niet voor de hand. Het probleem is dat je op een scan moeilijk het onderscheid kunt maken tussen een beginnende longtumor en bijvoorbeeld een goedaardig gezwel. En je kunt moeilijk tientallen patiënten opereren van wie er maar één longkanker heeft. Een alternatief zou kunnen zijn om het gezwelletje nauwgezet op te volgen, zodat je meteen kunt ingrijpen als het zou groeien.’

De tijd dat er aan longkanker niets te doen was, is alleszins voorbij. ‘De meeste patiënten kunnen we niet definitief genezen, maar we kunnen wel proberen om ze zo lang mogelijk in een goede conditie te houden’, zegt Germonpré. ‘We behandelen dan niet meer de kanker, maar de patiënt, en zullen bijvoorbeeld niet doorgaan met een therapie als die te veel nevenwerkingen heeft.’ ‘Patiënten grijpen elke kans op een betere prognose en meer levenskwaliteit met beide handen aan’, zegt Janssens.

Germonpré is voorzichtig hoopvol voor de toekomst. ‘Nu al zijn er patiënten die tot vijf jaar overleven met een uitgezaaide longtumor. Dat zag je vroeger zo goed als nooit. Ik zeg niet dat longkanker op korte termijn naar een chronische ziekte zal evolueren, maar voor een kleine groep zal het wellicht wel zo zijn.’

Info: dienst longziekten UZA, T 03 821 35 39
Tabak Stop Lijn: 0800 111 00 of tabakstop@kanker.be
www.kanker.be

Broodnodige steun

Longkanker is altijd een zware dobber voor de patiënt en zijn familie. Sinds kort heeft elke kankerpatiënt recht op begeleiding door een psycholoog. Prof. dr. Paul Germonpré: ‘Wij hebben een vaste psychologe voor de longkankerpatiënten. Zij kan de patiënt en zijn familie ondersteunen en helpen om beter met de ziekte om te gaan. De meesten gaan op dat aanbod in.’
Ook bij de maatschappelijk werker kunnen patiënten en hun familie terecht voor begeleiding. Die kan mensen wegwijs maken in het aanbod sociale voorzieningen en tegemoetkomingen, en biedt ook emotionele opvang. ‘Er is ook een vaste verpleegkundige die bij de patiënten bloed prikt en ze opvangt. Ook dat is voor de patiënten een morele steun’, zegt dr. Annelies Janssens.

Roken blijft boosdoener nummer één

In het begin van de 20e eeuw was longkanker een uiterst zeldzame ziekte. Nu is het een van de meest voorkomende kankers. Alleen al in België krijgen jaarlijks 7.000 mensen een longtumor. Die opmars komt grotendeels door het roken. ‘Mocht er niet meer worden gerookt, zou longkanker over twintig of dertig jaar opnieuw een zeldzame ziekte zijn’, zegt prof. dr. Paul Germonpré.
85 tot 90 procent van de longkankerpatiënten zijn rokers of ex-rokers. Een gemiddelde roker heeft ongeveer 1 kans op 9 om ooit longkanker te ontwikkelen. Bij kinderen van een longkankerpatiënt die zelf ook roken, stijgt die kans zelfs naar 1 op 3 of zelfs 1 op 2. ‘Die mensen spelen in feite Russische roulette’, zegt Germonpré.
De dienst pneumologie van het UZA biedt een rookstopprogramma aan. Meer info via 03 821 35 37 of rookstop@uza.be.

Behandeling op 3 sporen

Mannen of koppels die zich met PE aanbieden bij de dienst urologie in het UZA, volgen een drievoudige behandeling: met medicijnen, kinesitherapie en sekstherapie. De behandeling duurt een half jaar tot een jaar. ‘Bepaalde medicijnen, met name paroxetine en dapoxetine, leveren goede resultaten op’, zegt Verheyden. ‘Uit een studie met paroxetine blijkt echter dat het probleem in ongeveer de helft van de gevallen opnieuw opduikt zodra met het medicijn wordt gestopt.’ Vandaar dat de behandeling in het UZA ruimer is dan medicatie alleen. Het kan immers niet de bedoeling zijn om de medicijnen levenslang te nemen.

Bij de bekkenbodemtherapeut leren de mannen om hun bekkenbodem te gebruiken. Bij de seksuoloog leren ze die nieuwe kennis toepassen in hun seksualiteit. ‘Mannen met PE gaan vaak allerlei trucjes toepassen om hun zaadlozing uit te stellen, zoals het opspannen van de bekkenbodem. Dat heeft echter juist een averechts effect. Ze moeten hun bekkenbodem leren controleren en ontspannen. Tijdens de behandeling is de patiënt onder invloed van de medicatie bij machte zijn ejaculatie uit te stellen. Op dat moment kan hij leren zijn bekkenbodem goed te gebruiken, waardoor hij na verloop van tijd ook zonder medicatie zijn zaadlozing kan uitstellen.’

De drievoudige therapie van medicijnen, kinesitherapie en sekstherapie wordt al een aantal jaar met succes toegepast in het UZA. De therapie geeft in 70 % van de gevallen goede resultaten op lange termijn (meer dan 2 jaar). Met enkel paroxetine is dat 50 %. Overigens kunnen ook mannen zonder partner zich laten behandelen.

Nieuw medicijn veelbelovend

De medicijnen die vandaag in het UZA worden gebruikt, zorgen voor een beter evenwicht tussen serotonine en dopamine in de hersenen. ‘Paroxetine wordt al enige tijd gebruikt, maar is in oorsprong een antidepressivum. Een nieuwer product is dapoxetine, dat specifiek is uitgewerkt voor PE. Ook dat medicijn werkt in op die neurotransmitters. Dapoxetine is kortwerkend en je neemt het on demand, enkele uren voor het seksueel contact. Wij hebben het middel enkele jaren geleden uitgetest in een studie. In een aantal Europese landen is het intussen al op de markt. België volgt waarschijnlijk ook.’

Dapoxetine wordt nu in een klinische studie ook uitgetest bij mannen met een combinatie van erectiestoornissen en PE. ‘Dat zie je vaak: mannen die PE hebben als ze jong zijn en tegen middelbare leeftijd erectieproblemen ontwikkelen. Als je zo’n man vervolgens behandelt met de klassieke erectiepillen, leidt dat weer tot PE. We hopen dat dapoxetine ook voor die groep een uitkomst biedt.’

INFO dienst urologie UZA T 03 821 33 68

In het UZA lopen momenteel twee medicijnenstudies rond vroegtijdige zaadlozing of premature ejaculatie (PE).

• In een studie met dapoxetine wordt nagegaan of het medicijn ook een oplossing biedt voor mannen met een combinatie van PE en erectieproblemen.
• In de PACE-studie wordt bij mannen met PE het effect nagegaan van het medicijn trazodone.

Wilt u meer weten of deelnemen aan een van beide studies? Neem contact op met studieverpleegkundige Ingrid Van Neyghen T 03 821 47 34.

Eén grote Vlaamse biobank

Het lichaamsmateriaal zit momenteel verspreid over verschillende ziekenhuizen en kennisinstituten. Geen ideale situatie. ‘Voor onderzoek naar een bepaalde kanker heb je al snel zo’n 500 stalen nodig,’ bevestigt Elke Smits. ‘Onderzoekers verliezen nu soms veel tijd met het zoeken naar materiaal.’ De Vlaamse overheid wil de bestaande biobanken daarom bundelen tot één Vlaamse biobank en heeft daarvoor het Centrum voor Medische Innovatie (CMI) opgericht. Bedoeling is om de bestaande activiteiten van onderzoeksinstellingen, ziekenhuizen en bedrijven beter op elkaar te laten aansluiten en de schaalgrootte te creëren die nodig is om statistisch relevant onderzoek te kunnen doen.

Het CMI wil ook een eenvormige informaticastructuur opzetten voor de data in de diverse biobanken en tot eenvormige procedures te komen op het vlak van dataverwerking, kwaliteitszorg en ethische afspraken. Elke Smits: ‘Nieuw is onder meer dat de fysieke stalen worden gekoppeld aan gecodeerde patiëntgegevens. Omdat je beschikt over een ruim aantal patiënten over een langere tijd, kunnen chronische ziekten zoals kanker of obesitas worden opgevolgd in de tijd.’

Tumorbank als proefproject

In het UZA is een project gestart om de opslag van menselijk materiaal binnen het UZA centraliseren, om zo tot één grote biobank te komen, met bloed, tumorweefsel enzovoort. Vervolgens wordt de koppeling gemaakt naar patiëntendossiers, weliswaar gecodeerd en geanonimiseerd. De eerste realisatie wordt een tumorbank met tumorweefsel en serummateriaal. Het UZA ontvangt daarvoor een subsidie in het kader van het Nationaal Kankerplan van de federale overheid.