‘Het heeft even geduurd voor we wisten dat Kirsten epilepsie had. Sinds haar zes maanden is ze in behandeling in het UZA. Intussen heeft ze vele soorten medicijnen gehad, maar die helpen telkens maar voor maximum een half jaar. Daarna komen de aanvallen terug, drie tot vier keer per week. Soms is dat alleen maar bibberen en voor zich uit staren, soms valt ze ook echt neer.
Sinds kort volgt ze een ketogeen dieet (dieet dat voor 80% uit vetten bestaat) en dat helpt voorlopig goed. Maar het is wel heel moeilijk. Bij dertig gram sla moet ik bijvoorbeeld twintig gram mayonaise geven.
De epilepsieaanvallen bepalen voor een groot stuk ons leven. Toen Kirsten nog klein was, baatte ik met mijn moeder een restaurant uit. We namen toen een extra personeelslid in dienst, zodat een van ons altijd op haar kon passen. Omdat er in een gewone school te weinig toezicht is, hebben we haar vanaf het begin naar het bijzonder onderwijs gestuurd. Later is gebleken dat ze ook een lichte vorm van autisme heeft en dat ze motorisch en verstandelijk wat achterop is.’
Liever zelf fietsen
‘Tegenwoordig werk ik hoofdzakelijk tijdens de schooluren, zodat Kirsten nooit naar een opvang moet. De keren dat ze al ergens is gaan logeren, kan ik op een hand tellen. Dat komt ook doordat ik het zelf heel moeilijk vind haar af te geven. Alleen mijn moeder en schoonmoeder passen regelmatig op haar. Alles staat of valt met haar ziekte. Uitstapjes moeten we soms op het laatste nippertje afgelasten. Dat is ook jammer voor haar oudere zus, al gaat die er gelukkig heel goed mee om.
Toch proberen we Kirsten zoveel mogelijk dingen te laten doen. Toen ze kleiner was, volgde ik haar altijd de trap op, maar dat kun je niet blijven doen. We hebben een tandem gekocht. Maar Kirsten wil liever zelf fietsen, en dat mag ze ook. Je moet telkens een stapje verder gaan en haar durven loslaten. Deze winter zijn we gaan skiën en stond zij mee op de latten.’