magUZA - zorgmagazine van het universitair ziekenhuis van antwerpen

Lia Van Tilborgh stemde na dood dochtertje toe in orgaandonatie
'Brief van meisje dat lever kreeg heb ik altijd bij me'

Lia Van Tilborgh maakte het ergste mee dat een ouder kan overkomen. Haar achtjarige dochtertje Kelly overleed na een domme val van de trap. Zij en haar man stemden in met orgaandonatie.
'Kelly moet pal op haar hoofd gevallen zijn. In het plaatselijke ziekenhuis is ze nog urenlang geopereerd, maar tevergeefs. Door de val op haar hoofd was er meteen een grote hoeveelheid vocht in haar hersenen ontstaan. Die druk is haar fataal geworden.
Toen we hoorden dat ze het waarschijnlijk niet zou halen, stortte onze wereld in. We mochten met de hele familie nog bij haar op intensieve zorgen. De volgende dag zijn allerlei tests gebeurd, waaruit bleek dat er geen hersenactiviteit meer was. Toen ons gevraagd werd of haar organen gebruikt mochten worden, moesten we daar niet lang over nadenken. Kelly zou het zelf niet anders gewild hebben. Bovendien was haar dood zo niet helemaal voor niets geweest.
Die nacht zijn ze haar komen halen en tegen half twaalf 's middags werd ze teruggebracht naar dezelfde kamer. Zo konden we nog rustig afscheid nemen. Achteraf ben ik daar heel blij om. Want het moet verschrikkelijk zijn als je kind nadien rechtstreeks naar het mortuarium wordt gebracht. Het klinkt misschien gek, maar ik heb haar kleedje nog omhooggetrokken om met eigen ogen te kunnen vaststellen dat de wonden mooi gehecht waren. Ik ben nog altijd blij dat ik dat gedaan heb.
We hebben die dag contact gehad met Walter Van Donink, de transplantatiecoördinator van het UZA. Later hebben we hem opnieuw opgebeld om te vragen wat er met Kelly's organen gebeurd was. Zes weken na haar overlijden kregen we een bedankbrief van het ziekenhuis. Daarin stond dat Kelly's hart, longen, lever en nieren als donororganen gebruikt waren. Op een na waren alle ontvangers heel jonge kinderen uit Duitsland en Oostenrijk. Sindsdien heb ik nog regelmatig geïnformeerd hoe het met die kinderen gaat. De transplantatiecoördinator trekt dat dan na bij de ziekenhuizen in kwestie.
Het meisje dat de lever gekregen heeft, op het moment van de transplantatie drie, heeft me later een brief geschreven. Die heb ik altijd bij me in mijn handtas. Dat zo'n kind haar leven dankt aan de lever van onze dochter, doet mij heel veel.
Intussen hebben mijn man en ik een vereniging opgericht voor nabestaanden van donoren. Ik ben al vaak uitgenodigd om over het onderwerp te komen praten. Als er meer over orgaandonatie gesproken zou worden, zouden er minder weigeringen zijn.'

Willy Fruithof, niertransplantatiepatiënt
'Zittend werk hoeft niet meer'

Willy Fruithof (56) was dertig toen toevallig aan het licht kwam dat hij aan een nieraandoening leed.
'Met behulp van medicatie heb ik nog jarenlang normaal kunnen functioneren. Maar op het eind kreeg ik alsmaar meer last van vermoeidheid. Lopen ging op de duur niet meer, terwijl ik jarenlang m'n hand niet had omgedraaid voor twintig kilometer. Toen ik acht- of negenenveertig was, moest ik aan de nierdialyse. Vanaf toen stond ik op de wachtlijst voor een niertransplantatie. De periode aan de dialyse is dankzij de steun van mijn vrouw nog vrij goed meegevallen. Ook mijn werkgever was begripvol en zorgde ervoor dat ik vooral zittend werk kon doen. Het gebeurde dat ik 's morgens om vijf uur opstond om met de ochtendploeg te gaan werken, aansluitend aan de nierdialyse ging en 's avonds pas om negen uur thuis was. Maar in al die tijd heb ik me maar een week ziek moeten melden. Na elf maanden was er een ruilnier beschikbaar voor mij.
Blijkbaar heb ik geluk gehad. Sommige patiënten die samen met mij aan de nierdialyse waren, wachtten op dat moment al jaren. Nadien ben ik hen nog gaan opzoeken in het nierdialysecentrum. Ik voelde me bijna schuldig omdat ik al getransplanteerd was en zij nog altijd niet.
Vandaag voel ik me weer goed. Ik ben gestopt met voetballen - stel je voor dat mijn ruilnier beschadigd zou raken door een aanvliegende bal -, maar ik ga heel vaak fietsen en ben opnieuw aan het werk. Dat zittend werk is verleden tijd. Ik ben weer de hele dag in beweging en dat bevalt me uitstekend.'

Terry Schallier, pancreastransplantatiepatiënt
'Donorpancreas is geschenk om zorg voor te dragen'

Terry Schallier (46) hoefde geen minuut na te denken toen hem in 2003 een pancreastransplantatie werd voorgesteld. Meer nog, jaren voordien had hij er al zelf om gevraagd. Zijn diabetes maakte hem het leven dan ook behoorlijk zuur. Op 23 december 2003 kreeg hij een donorpancreas.
'Voor de transplantatie had ik regelmatig last van hypo's die ik niet voelde aankomen. Met als gevolg dat ik meermaals het bewustzijn verloor. Een keer is dat gebeurd terwijl ik onderweg was met mijn vrachtwagen. Ik reed in op een bierwagen, die op zijn beurt door de gevel van een huis is gegaan. Uiteindelijk ben ik moeten stoppen met werken. Ik leed ook aan een erge vorm van zenuwaantasting, waardoor ik vaak ondraaglijke pijn in mijn benen had.
Toegegeven, de transplantatie was ook geen lachertje. De week nadien had ik heel veel pijn en de eerste zes maanden was ik erg misselijk van de medicatie. Nadien is dat gelukkig verbeterd.
Vandaag is mijn insulinegehalte perfect normaal. Ik hoef niet meer te spuiten en mag eten wat ik wil. Maar ik ben vooral blij dat ik van die hypo's verlost ben. De pijn aan mijn benen is nog niet helemaal verdwenen. Ik neem nog altijd pijnstillers, maar veel minder dan vroeger. Naar verluidt kan het jaren duren voor de zenuwen zich helemaal herstellen.
Die donorpancreas beschouw ik als een geschenk waarvoor ik zorg moet dragen. Daarom probeer ik zo gezond mogelijk te leven. Ik eet vetarm - ik ben 27 kilo vermagerd - en drink nog amper alcohol. Nu en dan een glaasje wijn is meer dan genoeg.'

Guy Van Honsté, harttransplantatiepatiënt
'Met beperkingen valt perfect te leven'

Guy Van Honsté (63), voorzitter van de Vereniging voor Hart-, Long- en Levergetransplanteerden Antwerpen, gaat al jaren met een ruilhart door het leven. Na meer dan tien jaar ernstige hartproblemen was zijn toestand in 1998 zodanig achteruitgegaan dat hij op de wachtlijst voor een harttransplantatie in het UZA belandde.
'Na drie maanden revalideren ging ik weer op controle. De cardiologe keek toen vreemd op. Of ik naar Lourdes was geweest misschien ? Mijn conditie was in die drie maanden zodanig verbeterd dat ik weer van de wachtlijst vloog.
In 2001 ging het opnieuw veel slechter en kwam ik alsnog in aanmerking voor een ruilhart. Op het laatst was mijn toestand zo kritisch dat ik op intensieve zorgen kwam te liggen en op de spoedwachtlijst werd gezet. Vijf dagen later, op paasmaandag, was er al een donor beschikbaar.
De eerste maanden na de transplantatie waren niet gemakkelijk, maar na een jaar voelde ik me gezonder dan ik me in heel lang gevoeld had. Ik kon opnieuw alles wat iemand van mijn leeftijd moest kunnen : wandelen, fietsen, volleyball spelen…
Onlangs ben ik voor een avontuurlijke vakantie naar Cuba getrokken. Zoiets kan zolang je de nodige voorzorgsmaatregelen treft en je geen onverantwoorde risico's neemt. Ik had een grote koffer met medicatie en reservemedicatie meegenomen, antibiotica en een Engelstalig document met uitleg over mijn gezondheidstoestand. De man van de douane kon ondanks mijn attest niet geloven dat ik een harttransplantatiepatiënt was. 'Jij ziet er veel te goed uit', zei die.
Als transplantatiepatiënt moet je erg opletten voor infecties, maar daar kun je perfect mee leven. Als ik ergens kom waar iedereen loopt te hoesten en te proesten, zet ik mijn maskertje op. Dat raak je gewoon. En wat geeft het dat ik geen oesters of schepijs mag eten ? Er blijft genoeg over.
Ik besef ook dat een donorhart niet eeuwig meegaat. De gemiddelde levensduur is zo'n twaalf jaar. Maar daar ben ik niet mee bezig. Ik ken trouwens patiënten die een tweede transplantatie hebben ondergaan.'

Guido Thiry, longtransplantatiepatiënt
'Het was vijf voor twaalf'

Guido Thiry (57) ging op 14 juni 2005 de operatiezaal binnen voor een dubbele longtransplantatie. Op dat moment leed hij al 25 jaar aan sarcoïdose, een aandoening waarbij de longblaasjes geleidelijk verschrompelen.
'Ik heb welgeteld vijf dagen op de wachtlijst gestaan. En maar goed ook, want uit de analyse van mijn zieke longen bleek nadien dat het vijf voor twaalf was. Ik kon op het laatst bijna niets meer. Auto rijden ging nog, maar in- en uitstappen kostte me heel veel energie. De laatste drie jaar kon ik nergens meer naartoe zonder vloeibare zuurstof mee te nemen. Zelfs toen ben ik blijven werken - ik deed mijn job als informaticus heel graag -, maar op aandringen van de bedrijfsarts ben ik een jaar later gestopt.
Kort na de transplantatie heeft mijn leven twee weken aan een zijden draadje gehangen. Zelf was ik toen onder narcose, maar mijn vrouw heeft daar heel erg onder geleden. Nadien heb ik opnieuw moeten leren lopen, doordat mijn spieren volledig verzwakt waren.
Intussen voel ik me beter dan ik me in tijden gevoeld heb. Met grote inspanningen moet ik oppassen, maar ik hou me de hele dag met van alles bezig : computers herstellen, lezen, naar muziek luisteren, wandelen, in de tuin werken…
Die transplantatie is voor mij een geschenk uit de hemel. Je weet weliswaar nooit hoe lang het blijft goed gaan. Maar zolang ik me gezond voel, ga ik daar niet over jammeren. Ik had nooit gedacht dat ik me nog eens zo fit zou voelen.'

Kim Dallenes, lever- en pancreastransplantatiepatiënt
'Toen telefoontje kwam, wist ik niet waar ik het had'

Kim Dallenes (24) heeft al sinds zesjarige leeftijd diabetes. Rond haar twaalfde werd ook een autoimmuunziekte vastgesteld, die zowel haar milt als haar lever aantastte. Begin 2002 onderging ze een leverpancreastransplantatie. Daarmee was ze in een keer van haar suikerziekte en haar leverprobleem verlost. 'De jaren voor de transplantatie was ik heel vaak moe. Van een uitstapje moest ik een of twee dagen recupereren, en mijn studies heb ik moeten stopzetten. Op de duur kreeg mijn huid ook een gelige kleur. Ik durfde niet meer op straat uit schrik voor al die blikken.
Ik was nog geen twintig toen een levertransplantatie zich opdrong. Toen de dokter voorstelde om die te combineren met een pancreastransplantatie, voelde dat eerst als een extra opdoffer. Maar hij wees me erop dat het een mooi geschenk was. Ik zou geen insuline meer moeten spuiten en op vaste tijdstippen moeten eten. Dat heeft me overtuigd.
Na vijf maanden op de wachtlijst was het zover. Je zit er al die tijd mee in je hoofd, maar toen dat telefoontje kwam, wist ik niet waar ik het had. Ik was niet blij, maar bang. Na de ingreep heb ik nog vijf weken in het ziekenhuis gelegen. Het was een zware periode. Sindsdien heb ik een keer een ernstige afstotingsreactie gehad en ben ik nog een aantal keer opgenomen.
Maar momenteel gaat het goed met me. Vooral het feit dat ik geen insuline meer hoef te spuiten en mijn maaltijden niet altijd moet plannen, is een hele verlossing. En ook die vermoeidheid is voorbij. Als ik nu nog eens moe ben, is het gezond moe.'