magUZA - zorgmagazine van het universitair ziekenhuis van antwerpen

Robert (47) werd behandeld tegen fantoompijn

Bij Robert werd meer dan tien jaar geleden een kwaadaardig gezwel in het kraakbeen van zijn bekken ontdekt. Toen de kanker na verschillende operaties opnieuw de kop opstak, was het verdict onverbiddelijk : de rechterhelft van zijn bekken moest geamputeerd worden, waardoor hij meteen ook zijn gezonde rechterbeen kwijtspeelde. Toch moest de echte hel op dat moment nog beginnen. Want Robert ontwaakte uit de narcose met hevige fantoompijn, een gewaarwording die voor de patiënt aanvoelt alsof hij nog pijn heeft in het geamputeerde lidmaat. De oorzaak van fantoompijn ligt vermoedelijk in een prikkeling van de doorgesneden zenuwen.

Robert : 'Het is moeilijk om die pijn ergens mee te vergelijken. Alsof je tandpijn hebt, maar dan veertig keer erger. Ik had er dag en nacht onafgebroken last van. Daarnaast had ik heel regelmatig opstoten die nog pijnlijker waren. Dan vloog ik zowat een meter de lucht in.

Jarenlang hebben ze in een pijncentrum van alles geprobeerd om mij te helpen. Op de duur slikte ik dertig pillen per dag, maar het hielp allemaal niets. Soms dronk ik van pure ellende een boordevol glas whisky leeg, gewoon om die pijn even niet te voelen. Terwijl ik daarvoor nooit alcohol dronk.

Mijn leven was in die periode een hel. Ik dwong mezelf om bezig te blijven, maar eigenlijk was die pijn niet leefbaar. Gelukkig heb ik altijd veel steun gehad aan mijn vrouw.
Na zo'n drieëneenhalf jaar ben ik vrij toevallig in het pijncentrum van het UZA terechtgekomen. Daar werd mijn medicatie afgebouwd en kreeg ik een geneesmiddel dat toen nog niet op de Belgische markt verkrijgbaar was. In feite is het een medicijn tegen epilepsie. Drie dagen later werd ik wakker en wist ik niet wat me overkwam : ik voelde geen pijn meer. Het was alsof er een nieuwe wereld voor me openging.

Vandaag neem ik nog altijd datzelfde medicijn. Het effect is met de jaren niet verminderd. Af en toe heb ik nog een pijnopstoot, maar dat voelt als een speldenprikje in vergelijking met wat ik die eerste jaren moest doormaken. Om de drie maanden ga ik op controle in het pijncentrum. We hebben een paar keer geprobeerd om de medicatie af te bouwen, maar dat blijkt voorlopig niet haalbaar. Het enige nadeel is de prijs. Aangezien ik geen epilepsie heb, heb ik geen recht op terugbetaling en moet ik maandelijks een dikke 200 euro zelf betalen.
Door mijn amputatie kan ik fysiek veel minder dan vroeger, maar ik hou mij met van alles en nog wat bezig. Ik knutsel, doe aan houtdraaien en ga regelmatig vliegvissen.

Mijn optimisme en gevoel voor humor ben ik nooit kwijtgespeeld